Accompagner des personnes en fin de vie

Par René Tessier

Article tiré de la revue Pastorale-Québec, janvier-février 2017.

Les assemblées presbytérales régionales en compagnie de l’Archevêque, à la mi-novembre dernier, avaient pour objectif de « situer notre ministère en regard des questions reliées à la fin de vie ». L’introduction récente de nouvelles modalités pour l’euthanasie, renommée « aide médicale à mourir », est venue, on le sait, interroger nos pratiques pastorales: comment répondre aux demandes d’onction des malades et de funérailles pour les personnes qui ont choisi le suicide assisté, et, surtout, comment accompagner ces personnes et les autres en fin de vie?

Deux personnes-ressources dirigeaient notre réflexion: en avant-midi, Aubert Martin, directeur général de l’organisme citoyen indépendant Vivre dans la dignité (www.vivredignite.org ); en après-midi, l’abbé Gilles Nadeau, animateur de pastorale depuis 30 ans à la Maison Michel-Sarrazin, centre de soins palliatifs pour patients en phase terminale. Aubert Martin, encore jeune, est marié et père de quatre enfants, il a été coopérant trois ans au Burkina Faso et a travaillé ensuite à Montréal dans le domaine de l’aide humanitaire. Acteur, musicien et marionnettiste professionnel, il est aussi membre de l’Union des artistes depuis 2005. L’abbé Nadeau est bien connu pour avoir collaboré à la formation des futurs prêtres pendant près de 40 ans au Grand Séminaire de Québec.

De la portée des mots qu’on emploie…

Pour Aubert Martin, dont l’organisme se dit préoccupé de protéger la vie de toutes les personnes vulnérables, la nouvelle loi québécoise est « porteuse d’un message terrible », car, « dans certaines conditions, elle permet de tuer ou d’aider l’autre à se tuer » La véritable aide médicale à mourir existait depuis des années déjà: les soins palliatifs.

Le vocabulaire employé dans le débat de l’aide médicale à mourir reflète trop souvent la confusion qui règne autour des diverses pratiques. D’ailleurs, changer le sens des mots, n’est-ce pas « comme déplacer les meubles dans la maisons d’un aveugle »? L’euthanasie, − car c’est bien de cela qu’il est question – « consiste à provoquer directement et intentionnellement la mort d’autrui pour mettre fin à ses souffrances ». Le suicide assisté (un concept peut-être plus clairement compris) consiste à « aider quelqu’un à se donner volontairement la mort ». Les soins palliatifs ont pour but de « soulager les souffrances de personnes gravement atteintes sans hâter ni retarder la mort », en les aidant à conserver la meilleure qualité de vie possible et en leur offrant, ainsi qu’à leurs proches, le soutien requis.

D’autres termes prêtent davantage à confusion. Par exemple, la sédation palliative veut assurer le contrôle de la douleur et ne provoque pas la mort, mais l’engourdissement peut permettre à la maladie de progresser plus vite. (On sait que, depuis Pie XII en 1951, l’Église n’a aucune objection à ce traitement). Il y aura sédation palliative continue si le patient est maintenu endormi, pour assurer son confort, jusqu’à son décès. Une pratique souvent invoquée par les partisans de l’euthanasie, pourtant bien rare dans les faits: l’acharnement thérapeutique se définit par la poursuite de traitements qui n’apportent aucun gain substantiel; son corollaire, le refus ou arrêt de traitement, à la demande du patient ou de son représentant, veut éviter tout acharnement inutile. Il équivaut à ce que certains appellent l’euthanasie passive, mais ne constitue pas une véritable euthanasie.

Au moins deux autres notions ont ici leur importance. Par les directives médicales anticipées, une personne fait connaître à l’avance les soins qu’elle accepte ou refuse de recevoir en cas d’inaptitude, « dans des conditions cliniques précises ». L’objection de conscience, elle, s’est récemment retrouvée au cœur du débat: peut-on garantir aux professionnels de la santé de le droit de refuser toute participation à l’acte de provoquer la mort? Au Québec et en Ontario, présentement, un médecin peut exercer ce droit de refus mais il est alors obligé de référer la demande reçue à la direction de son hôpital. Le droit à l’objection de conscience compte d’autant plus que les intervenants en soins palliatifs sont quasi unanimes à rejeter l’aide médicale à mourir.

Deux lois, provinciale et fédérale, un arrêt de la Cour suprême

Comme pour compliquer ce qui n’est déjà pas simple au départ, deux législations sont en vigueur. Le gouvernement du Québec a adopté en décembre 2015 sa loi dite « sur l’aide médicale à mourir »; il s’en accordait la prérogative en définissant comme soin médical ce qui relève en principe du Code criminel fédéral. Sa Loi 2 mettait de côté le fait que plus de 60% des mémoires soumis en consultation publique étaient opposés à toute légalisation de l’euthanasie.

En juin 2016, pour répondre à l’injonction un an plus tôt de la Cour suprême du Canada, Ottawa a voté la Loi C-14, sur l’euthanasie et le suicide assisté, qui modifie le Code criminel. Les critères pour se prévaloir de l’euthanasie ou du suicide assisté se ressemblent passablement. Le gouvernement canadien requiert cependant du demandeur qu’il soit « en fin de vie » et affecté de « problèmes de santé graves et irrémédiables »; alors qu’au Québec est admissible tout bénéficiaire majeur « atteint d’une maladie grave et incurable », dans des conditions que la personne, en fin de vie, juge elle-même intolérables, On a d’ailleurs vu au Québec, dès le printemps dernier, des médecins laisser mourir des patients arrivés à l’urgence parce qu’ils avaient déjà fait une tentative de suicide.

Alors qu’on prévoyait voir entre 50 et 100 demandes d’euthanasie pendant la première année, après seulement six mois (30-06-2016), plus de 250 demandes avaient été présentées et 166 patients avaient reçu une injection mortelle (il y en avait 262 le 1er septembre dernier). En octobre, au Congrès mondial sur les soins palliatifs à Montréal, il a été déclaré que l’introduction de l’euthanasie au Canada exposait les soins palliatifs à un risque élevé « de fracture et d’implosion ».

D’autres pays, il est vrai – mais seulement une poignée – sont rendus plus loin. La Belgique accepte maintenant d’euthanasier des enfants. Elle a aussi renoncé au critère de la fin de vie et élargi celui de souffrance physique à la souffrance psychologique. Ce pays à lui seul peut illustrer le risque de dérive qui fait passer de l’exception à la promotion de la mort provoquée. Par ailleurs, les compressions imposées à notre système de santé, le temps d’attente dans nos salles d’urgence, portent à inquiétude: l’euthanasie ne risque-t-elle pas de se généraliser en devenant une solution facile? Le Protecteur du citoyen du Québec concluait à l’automne que les plus vulnérables, en CHSLD et ailleurs, « ont payé le prix de l’austérité ».

La notion fondamentale de la dignité humaine

Les mots ont du poids, soulignait avec raison Aubert Martin. Le terme « dignité » n’aurait-il pas été particulièrement galvaudé dans ce débat? Comme l’Église et la tradition chrétienne, l’organisme Vivre dans la dignité considère que cette dernière tient d’abord à la valeur inhérente, première, de tout être humain, quelle que soit sa condition. Rien ne peut nous ravir cette dignité, ni nos gestes, ni notre situation professionnelle, ni un déficit de santé ou d’autonomie. Les personnes handicapées, par exemple, refusent d’être définies par leur seul handicap, elles veulent que leur désignation rappelle leur nature essentielle d’êtres humains.

La dignité, dans cette perspective, est à la fois un caractère et un héritage. Seul sera indigne le regard qu’on peut porter éventuellement sur autrui. De ce point de vue, l’expression « mourir dans la dignité », appliquée à une mort provoquée, apparaît nettement « inexacte et abusive ». Il n’en reste pas moins qu’elle est bien établie dans l’opinion publique.

De plus, ajoute le cardinal Lacroix, ne devrions-nous pas distinguer souffrance et douleur? Aux derniers stades de l’existence, l’instinct de survie se manifeste souvent comme jamais auparavant. Là, on veut aussi faire la vérité sur le sens de la vie; d’où la nécessité, dans bien des cas, d’une présence pastorale…

L’accompagnement pastoral, à l’heure de l’aide médicale à mourir

La présence chrétienne de réconfort auprès des personnes affaiblies, souligne l’abbé Gilles Nadeau, est une tradition qui remonte loin dans le temps: on a toujours « prié sur les malades ». Notre expertise historique en la matière relève d’une action pastorale qui a encore toute sa place: on nous appelle lorsque la mort approche, des parents et amis de personnes gravement malades se confient à nous; de plus, nous portons tous aussi une certaine expérience personnelle du deuil et savons que nous allons mourir un jour.

Avant tout, il vaut la peine de « prendre le temps d’écouter ». Notre seul instrument dans l’accompagnement, c’est nous-mêmes; d’où la nécessité de travailler sur soi. La Loi 2 au Québec peut représenter « un indicateur du rapport complexe que nous entretenons avec le corps et la mort ». Elle pourrait aussi donner lieu à un temps de réflexion et de dialogue.

L’aide médicale à mourir (AMM) est issue d’un mouvement global, d’une évolution. Alors qu’autrefois, « nous n’avions pas peur de nos morts » (on les exposait à la maison, on les visitait…), les rites funéraires de nos jours sont « complètement éclatés ». Nous-mêmes en Église, nous balbutions devant les questions soulevées, Par exemple : les funérailles sont-elles d’abord pour la famille ou pour la personne défunte?

On ne peut sous-estimer un certain désir d’en finir, de la part des personnes souffrantes. Parfois, pourtant, il leur suffit de pouvoir crier leur souffrance. Parfois, elles envisagent le suicide. « La souffrance devant nous ne se mesure pas, ne l’oublions jamais; toute personne a sa propre manière de souffrir ». Victor Frankl, fondateur de la logothérapie et survivant des camps de la mort, disait: « La souffrance peut prendre toute la place, comme le gaz dans les camps ».

Si l’on souhaite accompagner quelqu’un, il faut absolument protéger le lien avec celui-ci. Pourquoi le malade m’a-t-il choisi, pourquoi me fait-il confiance? Cela suppose, de notre part, un grand respect du principe de confidentialité. Cela peut relever d’un effort consciencieux dans un monde où tout se dit, où la télé-réalité est en vogue…

Il convient d’être « au clair », mentionne Gilles Nadeau, avec notre propre vision de la dignité. Comme la personne malade qui déclarait: « Je suis amoindri mais pas moindre pour autant ». La foi apporte une autre dimension: celle de la dignité de tout être humain dans le Christ. Pour nous, croyants, cette dignité resplendit paradoxalement sur la Croix comme nulle part ailleurs. Mais la personne malade peut se sentir déconsidérée, selon les mots employés à son sujet: « devenir un légume », « partir comme un petit poulet »…

L’accompagnement implique une réelle tension intérieure. Si le malade se confie à nous, c’est qu’il attend quelque chose, qui reste parfois à préciser. Désire-t-il être pardonné avant de recevoir l’AMM, par exemple? Pensons à la phrase du psalmiste: « Si je traverse les ravins de la mort, je ne crains aucun mal, car tu es avec moi » (Psaume 22, celui qui débute par : « Le Seigneur est mon berger… »)

Idéalement, l’accompagnateur spirituel devrait marquer le lien avec la communauté environnante. Quand la foule conduit à Jésus le paralytique sur son brancard (Marc 2, 1-12), elle lui amène le malade et lui, l’ayant guéri, le retourne à sa communauté. Nul n’est une île, le pire serait de croire qu’on est complètement seul avec sa souffrance.

Situations bien concrètes, réponses délicates…

La position de certains évêques de l’ouest canadien, en octobre, a initié une brève controverse. Si on souhaite accompagner, croit l’abbé Nadeau, « il vaut mieux ne pas commencer avec des interdits ». Devant la personne souffrante, nous indique le cardinal Lacroix, « je ne suis plus un militant mais bien avant tout un pasteur ».

« Nous avons, nous aussi, comme prêtres, besoin d’être aidés, et pas seulement face à la mort ». Voilà une remarque que peu contesteront, sans doute; elle illustre la complexité de la problématique. Pour celui qui a vu mourir des milliers de personnes à la Maison Michel-Sarrazin, un sain travail d’écoute et de discernement, avec toutes les difficultés inhérentes à l’exercice, demeure incontournable. L’accueil de l’autre, jusque dans ses tourments et ses inquiétudes, ne peut que s’inspirer de la manière dont le Christ recevait les personnes en quête de guérison.

 

 

Réponses à des objections courantes

 

« L’euthanasie ne préserve pas la dignité, elle supprime une personne qui souvent souffre de solitude et a le sentiment d’être devenue un fardeau. »

« Il y a une grande différence entre le fait de laisser mourir quelqu’un (interruption volontaire de traitement) et de le faire mourir. »

« Ce qui permet de mourir en paix, ce n’est pas le contrôle mais l’acceptation. Il est important de prodiguer aux gens qui souffrent la compassion et l’aide dont ils ont besoin pour cheminer vers l’acceptation, jusqu’à l’heure de leur mort naturelle. »

« Les demandes d’euthanasie et de suicide assisté naissent souvent d’un profond sentiment de désespoir. Il s’agit généralement d’appels au secours. Au cœur de ces demandes joue la peur de la douleur que pourra subir la personne et sa crainte de se retrouver seule dans cette souffrance. »

« Le prétendu droit de choisir sa mort pourrait ainsi donner à d’autres le droit de vous imposer votre ancienne décision, une fois que vous ne pourrez plus manifester votre changement d’avis. »

« L’euthanasie est absolument contraire à la compassion parce qu’en tuant le patient ou la patiente, nous les laissons tomber à l’heure où ils ont le plus besoin de nous. »

  • Extraits d’un document de l’Office catholique pour la vie et la famille : « L’euthanasie et le suicide assisté : pourquoi pas ? Réponses éclairs à des arguments courants »

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